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“Hemofilia en Positivo” llega a Costa Rica para visibilizar la condición y dar soluciones que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen

Programa especial moderado por Glenda Umaña contará con la participación de autoridades médicas, especialistas y personas con hemofilia

Brenda Camarillo brendacamarillo.asesora@larepublica.net | Viernes 15 octubre, 2021

mamá con su hijo quien padece hemofilia Tipo A
Keylin Arce y su hijo Dylan, quien desde los 14 meses de edad fue diagnosticado con hemofilia y gracias a un tratamiento del Hospital de Niños mejoró su calidad de vida, participarán en el programa para compartir su experiencia. Esteban Monge/La República.


Con el objetivo de unir a personas con hemofilia y a sus familias, con especialistas y autoridades médicas para visibilizar la enfermedad y compartir avances que permitan mejorar su calidad de vida, el próximo 16 de octubre se llevará a cabo el programa “Hemofilia en Positivo Costa Rica”.

En él participarán Román Macaya, presidente ejecutivo de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), Marjorie Obando, Directora de Farmacoepidemiología y Kathia Valverde, Jefa de Hematología, ambas del Hospital Nacional de Niños, Miriam Sandoval, enfermera del Servicio de Hematología del Hospital México e Isidro Montero, Presidente de la Asociación Costarricense de Hemofilia.

Asimismo, estarán presentes Jennipher Jiménez, madre de Roberto Matías, un niño con hemofilia de Turrialba, y Keylin Arce, madre de Dylan quien también padece la enfermedad.

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Desde los 6 meses Dylan fue diagnosticado con Hemofilia tipo A severa y durante sus primeros años requería de tratamiento preventivo dos veces al día para evitar hemorragias.

“Dylan pasaba casi que mes a mes hospitalizado porque sus sangrados eran muy severos. Él es muy escaso de venas y se le reventaban con facilidad, el antiguo medicamento era intravenoso entonces era muy difícil el acceso a una vía para colocarle el factor. La última vez que lo punzaron para ponerle ese medicamento lo punzaron 11 veces”, dijo Keylin Arce.

Debido a su condición, a los nueve años, médicos del Hospital de Niños determinaron que era candidato para recibir un tratamiento con una nueva molécula respaldada por la Federación Mundial de Hemofilia llamada Emicizumab, la cual evita inyecciones en la vena y, en el caso de Dylan, solo tenía que ser administrada una vez al mes.

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Esto además de reducir drásticamente sus visitas al hospital, le permitió jugar, correr, conocer el mar y mejorar su calidad de vida y la de su familia.

“Para mí fue una gran bendición que cayó del cielo, yo no tuve que hacer nada más que agradecerle a la Caja Costarricense del Seguro Social y a la Asociación Costarricense de Hemofilia.

Nosotros tenemos 2 años de usar ese nuevo medicamento y ha sido un cambio total, tanto físico como psicológico para él, su autoestima subió y ya puede ir a la escuela y recibir educación física como los demás niños“, agregó la mamá de Dylan.

Aunque este tratamiento aún no está en la lista oficial de medicamentos de la CCSS, se gestiona como medicina excepcional y alternativa para atender a estos pacientes.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico, heredado por la madre, en el cual la coagulación no se cumple correctamente debido a bajos niveles de proteínas o “factores” coagulantes normalmente presentes en la sangre.

Esto puede causar hemorragias espontáneas o después de una operación o lesión, por un tiempo mayor que el normal.

El tipo más común de hemofilia es el Tipo A en el que la persona no tiene suficiente factor VIII y el Tipo B que predomina como faltante el factor IX.

En el país hay 225 pacientes que la padecen de los cuales 182 tienen Tipo A y 43 personas corresponden a Tipo B, según datos de la Asociación Costarricense de Hemofilia.

“Hemofilia en Positivo Costa Rica” será transmitido el próximo 16 de octubre a las 12 pm en Multimedios y será moderado por Glenda Umaña, periodista y presentadora de televisión internacional.


¿Qué es?


Programa Hemofilia en Positivo
Enfoque compartir testimonios e información práctica sobre la condición
Fecha sábado 16 octubre
Hora 12 p.m.
Canal Multimedios
Presenta Glenda Umaña
Sitio web www.hemofiliaenpositivo.org


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