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Campaña busca sensibilizar sobre enfermedades raras

Yessenia Acuña [email protected] | Miércoles 26 febrero, 2020 03:47 pm

Enfermedades raras, síndrome de Tourette, hemofilia
Las enfermedades raras son todas aquellas que tan solo afectan a una parte minoritaria de la población o bien, no pueden ser diagnosticadas tan fácilmente ni ser tratadas con rapidez. Archivo/La República


En el marco de celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, los pacientes de esta condición promueven la campaña de sensibilización a la población y entes de salud sobre su impacto.

El objetivo de la campaña es visibilizar este tipo de padecimientos, ya que se estima que la sufren cerca de 300 millones de personas en el mundo y sus tratamientos y avances médicos no evolucionan rápidamente.

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Lo que se busca es que exista un enfoque comprensivo sobre este tipo de patologías creando puentes entre la asistencia social y sanitaria para darles un trato más justo, digno y solidario a los pacientes afectados.

Este año la campaña mundial será promovida en redes sociales bajo la etiqueta #RareDiseaseDay para que las personas compartan fotografías, tweets y comentarios de apoyo con el fin de visibilizar la iniciativa.

“El Día de las Enfermedades Raras es un día para que todos tomemos acción y en la medida de nuestras posibilidades nos solidaricemos con las personas y familias directamente afectadas por las enfermedades raras”, dijo Jordana Zalcman, gerente médica de Sanofi Genzyme.

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La enfermedades raras van desde la fibrosis quística, hemofilia, síndrome de Tourette, síndrome de Angelman, enfermedad de Pompe, Fabry, Gaucher, entre otras.


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