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Durante cuatro años, la joven influencer española Elena Huelva visibilizó en las redes sociales la batalla que enfrentó contra el cáncer.
El impacto de sus testimonios, que escribía de forma honesta y positiva, le ganaron miles de seguidores y admiradores.
A Elena le habían diagnosticado un cáncer a los 16 años, en 2019.
Se trataba de un sarcoma de Ewing, una forma rara de la enfermedad que afecta principalmente a niños y jóvenes.
Desde entonces, Elena fue narrando la evolución de su enfermedad, y con el lema #MisGanasGanan, convirtió sus publicaciones en mensajes de optimismo y convicción.
Además de visibilizar su enfermedad, que presentó sin rodeos, con sus avances y reveses, también sensibilizó sobre la urgencia de que se dediquen más recursos a la investigación contra el cáncer.
El martes, sin embargo, su familia comunicó la noticia de su muerte.
"Desde esta mañana Elena os baila y os mira desde su estrella. Gracias por todo", decía el anuncio, que provocó numerosas muertes de cariño, admiración y dolor.
Pero ¿qué es el sarcoma de Ewing, la enfermedad que sufría la joven española y cómo le diagnosticaron esta forma de cáncer?
Un sarcoma es una forma de cáncer que empieza en los huesos o en los tejidos blandos, como cartílagos, grasas, músculos, vasos o tejidos fibrosos o conjuntivos.
El sarcoma de Ewing, que recibe su nombre de James Stephen Ewing, el patólogo estadounidense que lo describió por primera vez, comienza en los huesos o el tejido que los rodea.
Y es un tipo raro de sarcoma: suma casi 14% de los diagnósticos de cáncer de hueso.
La enfermedad afecta principalmente a adolescentes y jóvenes y es más común en hombres que en mujeres.
Según la organización Sarcoma UK, las áreas más comúnmente afectadas por esta forma de cáncer son la pelvis, el fémur y la espinilla.
En casos raros, el sarcoma de Ewing puede desarrollarse en el tejido blando alrededor del hueso, y a esto se le denomina sarcoma de tejido blando.
Según el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) si se analiza este tipo de tumor con el microscopio "se comprueba que está formado por células con un aspecto único, diferente a cualquier otro cáncer y al de la mayoría del resto de los sarcomas".
"Hay no obstante otros tumores malignos del esqueleto con los que podría confundirse".
Distinguir el sarcoma de Ewing de esos otros tumores "es muy importante", señala el GEIS, ya que el primero "requiere un tratamiento muy específico y eficaz".
Para diagnosticar este tipo de tumor se requieren técnicas avanzadas, agrega el Grupo, como el análisis de material genético para buscar determinadas alteraciones de los cromosomas, que son características que solo tiene esta enfermedad.
"Es por eso que los pacientes con sarcoma de Ewing deberían ser atendidos por verdaderos especialistas en sarcomas desde el mismo momento del diagnóstico", indica el GEIS.
A Elena Huelva le encontraron el tumor en la pelvis, según detalló la influencer en una entrevista con Infosalus en marzo pasado.
Tras meses de dolor de pierna los médicos le decían que tenía ciática, hasta que un traumatólogo la sometió a pruebas y le diagnosticaron el tumor.
Además también le encontraron que el tumor se había extendido a los pulmones.
Los síntomas del sarcoma de Ewing incluyen dolor en los huesos, que puede empeorar con el tiempo o ser más fuerte en la noche.
También puede haber un bulto o hinchazón, temperatura alta persistente, cansancio y pérdida de peso involuntaria.
El hueso afectado puede debilitarse y romperse. De hecho, los expertos señalan que algunas personas pueden ser diagnosticadas después de tener una fractura.
"En ocasiones, los síntomas pueden confundirse con problemas más comunes, como una lesión deportiva o, en niños y jóvenes, dolores de crecimiento", indica la organización Sarcoma UK.
El sarcoma de Ewing puede ser difícil de diagnosticar porque es bastante raro y los síntomas pueden ser similares a los de muchas otras afecciones.
Es posible que la persona deba someterse a varias pruebas para poder diagnosticar el cáncer y ver en qué parte del cuerpo se encuentra.
Estas pruebas pueden incluir, rayos x, análisis de sangre, una tomografía por resonancia magnética, una tomografía computarizada o una exploración por emisión de positrones (PET).
También puede haber un escaneo óseo y una biopsia ósea.
El tratamiento para la enfermedad es complicado y a menudo involucra una combinación de radioterapia, quimioterapia y cirugía para extirpar el tumor.
"El sarcoma de Ewing puede propagarse a otras partes del cuerpo con bastante rapidez" indica el sitio web del Servicio Nacional de Salud (NHS) de Reino Unido.
"Cuanto antes se diagnostique, mayores serán las posibilidades de que el tratamiento sea exitoso".
Los expertos indican que este tipo de cáncer a veces puede curarse, pero esto puede no ser posible si el tumor se ha propagado.
"Alrededor de 6 de cada 10 personas con sarcoma de Ewing viven al menos 5 años después del diagnóstico. Pero esto puede variar y algunas personas viven mucho más tiempo", indica el NHS.
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