(Video) Obligan a la Caja a proveer medicamento a niña de cinco meses con enfermedad degenerativa

La esperanza de que la pequeña Amalia Sequeira Castro, de solo cinco meses de edad, reciba lo antes posible el tratamiento necesario para tratar su padecimiento de Atrofia Muscular Espinal Tipo I, fue avivada luego de que la Sala IV declarara con lugar este viernes un recurso de amparo presentado por sus padres en contra de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).

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Y es que, según el documento entregado al alto Tribunal, la Caja alegaba que, debido al alto costo del tratamiento, a la niña no se le podía suministrar el fármaco Spinraza (Nurinsen), ya que podría poner en peligro las finanzas de la institución, tal como informó LA REPÚBLICA el pasado seis de marzo.

Esta versión fue confirmada a este medio por la dirección médica del hospital Nacional de Niños, la cual respondió que “se han realizado todos los trámites pertinentes para poder ofrecer este producto, hasta donde alcanzan nuestras potestades, ya que el precio de este es muy caro (representa el 8% de todo el presupuesto anual de medicamentos de este centro para un paciente)”.

Fue por ello que la decisión final recayó en el Comité Central de Farmacoterapia, mismo que negó la provisión del medicamento a la niña.

La resolución de la Sala

Sin embargo, este lunes trascendió que, tras la decisión de los magistrados de dar admisibilidad al recurso, se solicitó al Colegio de Médicos y Cirujanos designar un perito especialista en Neuropediatría para hacer las valoraciones correspondientes.

Así también, se instruyó a la Medicatura Forense del Departamento Legal del Organismo de Investigación Judicial examinar a la parte tutelada a fin de determinar si procede o no el despacho del medicamento en cuestión.

“Los integrantes del Tribunal ordenan que de inmediato se adopten las medidas necesarias y ejecuten las acciones pertinentes para que la menor amparada reciba el tratamiento con el medicamento “Spinraza (Nusinersen)”, en la dosis y por el plazo señalado por su médico tratante”, indica la resolución.

Familia reacciona

Lograr que se le aplique el medicamento a la menor en el hospital de Niños será retador, reconoce su madre María José Castro, ya que, a pesar de la respuesta de la Sala IV, continúa, lo que califica, un proceso ‘de presión’ ante el Comité Central de Farmacoterapia para que gire las instrucciones al hospital de Niños para la logística correspondiente.

Por otra parte, los sentimientos encontrados afloran ya que Amalia sería la primera niña con este padecimiento, calificado como ‘enfermedad rara’, que recibiría este medicamento en el país. No obstante, la experiencia de otros casos exitosos en el exterior les genera positivismo en el tanto tal fármaco ha permitido mejorar sustancialmente la calidad de vida de estos pacientes.

“Estamos muy contentos porque ya se aprobó el tratamiento para Amalia, porque nos dimos cuenta de su enfermedad a los cuatro meses e inmediatamente tuvo que habérsele administrado, y ya ella va a cumplir ocho meses. Ese proceso nos atrasó, pero gracias a Dios lo acaban de aprobar”, expresó Castro ante consulta de LA REPÚBLICA.

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Este medio intentó obtener vía correo electrónico, a través del departamento de prensa de la CCSS, una reacción ante dicho pronunciamiento sobre este caso.

Ante ello, se indicó que “actualmente el hospital Nacional de Niños está en acatamiento de la instrucción girada por la Sala Constitucional con respecto al medicamento que requiere el paciente que ganó el recurso de amparo. Estamos esperando la clave respectiva por parte del Comité Central de Farmacoterapia para la compra del medicamento en cuestión; con una reserva que tenía el hospital se inició el suministro del mismo".

Nota actualizada el 02/04/2024 a las 08:34 a.m.