Qué es la neurodiversidad y cómo las redes sociales ayudan a las personas a ser diagnosticadas
Saidata Sesay - BBC World Service | Sábado 18 junio, 2022
Mucha gente nunca había oído hablar de la palabra neurodiversidad hasta hace unos años.
Sin embargo, el término, utilizado para describir las amplias y variadas diferencias que se encuentran en el cerebro humano, ahora entró en nuestro vocabulario general.
Redes sociales como Clubhouse, Twitter y TikTok han jugado un papel crucial en ese cambio. Han proporcionado un espacio muy necesario donde las personas pueden hablar sobre sus diferencias neurológicas.
De hecho, para muchos, las redes sociales les han dado la prueba que necesitaban para darse cuenta de que son neurodivergentes.
Fue particularmente valioso durante la pandemia, cuando las personas con cerebros diversos pudieron encontrar comunidades y personas en internet con las que podían relacionarse.
¿Qué es?
Entonces, ¿qué es la neurodiversidad?
Es el reconocimiento de que la mente puede funcionar de varias maneras y que estas diferencias son solo variaciones naturales en el cerebro humano.
Lawrence Fang, director del proyecto de neurodiversidad de la Universidad de Stanford (Estados Unidos), lo define de la siguiente manera: "Es solo una forma de describir que nuestros cerebros son diferentes y, como cualquier ser humano, no serás bueno en todo".
Fang cree que puede ser más difícil para algunas personas reconocer o aceptar las diferencias que ocurren en el cerebro.
"La diversidad de género es algo que puedes identificar fácilmente, así como la diversidad étnica racial es algo que puedes detectar fácilmente porque puedes verlo. Pero la neurodiversidad es algo que no se puede ver la mayor parte del tiempo", agrega.
Las personas que son neurodivergentes pueden tener variaciones cognitivas como autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), dislexia o dispraxia.
Hay tres tipos principales de TDAH y sus efectos pueden variar de una persona a otra. A menudo se diagnostica en la infancia, pero cada vez más adultos descubren que experimentan este tipo de neurodivergencia.
Rach Idowu es bloguera, propietaria de una empresa, y tiene varios tipos de TDAH.
"El tipo atento del TDAH puede implicar que muestras síntomas o rasgos como distraerte fácilmente y falta de atención a los detalles, procrastinación, mala organización y mala memoria de trabajo", señala.
"El tipo impulsivo hiperactivo del TDAH muestra rasgos de impulsividad y de interrumpir fácilmente a las personas", añade.
"Yo tengo un tipo combinado de ambos".
Y acota: "También soy muy creativa y buena para resolver problemas".
Las experiencias entre las personas neurodivergentes pueden variar.
Algunos pueden ser sensibles a los entornos que provocan una sobrecarga sensorial. Otros pueden procesar la información de una manera diferente, mientras que algunos pueden no ser capaces de leer las expresiones faciales o pueden tener dificultades para identificar números y palabras.
El movimiento de la neurodiversidad
Según el programa Neurodiversidad en el Trabajo de la Universidad de Stanford, entre 15% y 20% de la población mundial se considera neurodiversa.
Durante la década de 1990 hubo un movimiento que creó conciencia sobre la neurodiversidad y abrazó la inclusión de todas las personas con una posible neurodivergencia.
Judy Singer, socióloga australiana, acuñó el término neurodiversidad en su tesis de 1998 para promover la igualdad y la inclusión de las "minorías neurológicas".
Hoy en día, la neurodiversidad se considera un movimiento de justicia social y ha adquirido una conciencia mucho más generalizada.
La investigación y la educación son cada vez más importantes en la forma en que se ven ciertas discapacidades y afecciones neurológicas.
Dificultades con el diagnóstico
Un movimiento creciente ha ayudado a crear conciencia sobre la neurodiversidad, pero muchas personas aún luchan por ser diagnosticadas y recibir apoyo.
Rosie Thomas tiene 33 años y vive en Berlín. Le diagnosticaron TDAH en 2020 durante la pandemia de covid-19.
Posteriormente decidió convertirse en tutora y trabaja para apoyar a otras personas como ella.
"Durante tres décadas, literalmente pensé que era como una marciana total. Pensé que nadie más era como yo", le dijo a la BBC.
"Veía a mi psiquiatra, quien decía que todas estas cosas con las que estaba luchando eran síntomas de depresión. Sabía que no estaba deprimida y ahora sé que eran ejemplos de disfunción ejecutiva".
La disfunción ejecutiva se refiere al rango de dificultades cognitivas, emocionales y conductuales que a menudo ocurren después de una lesión en los lóbulos frontales del cerebro.
Rosie vio un video en TikTok de una mujer de unos 40 años con TDAH que describió síntomas que resonaron en su cabeza.
Buscó en Google "TDAH en mujeres adultas" y descubrió que ella coincidía con la mayoría de los rasgos de carácter descritos.
Luego se autodiagnosticó como persona con TDAH.
"Lo leí y lloré. Fue como leer mi diario", dice.
Fang explica que el proceso de obtener un diagnóstico formal varía ampliamente en todo el mundo y puede ser muy costoso, razón por la cual muchas personas no siguen esta ruta, aunque advierte que buscar ayuda profesional tiene importantes beneficios.
"Creo que la preocupación potencial podría ser que, a veces, hay sitios web que diagnostican a las personas en función de lo que dicen los parámetros pero, de hecho, no es tan sencillo como un diagnóstico de un sitio web", señala.
"Por ejemplo, las personas en el espectro del autismo a veces tienen comportamientos estereotípicos como conductas repetitivas y esto podría confundirse con los comportamientos obsesivos en el trastorno obsesivo compulsivo".
"Si tienes un diagnóstico incorrecto, entonces básicamente entras en el camino equivocado y es por eso que es más útil -si estás sospechando, o si alguien sospecha- tener un diagnóstico con un experto neurológico", indica.
Apoyo en las redes sociales
Con muchas dificultades para encontrar apoyo a través de los canales médicos tradicionales, muchas personas como Rosie están recurriendo a las redes sociales en busca de ayuda.
Lyric Holmans es autista, tiene 35 años y es de Texas.
Blogger de estilo de vida y neurodiversidad, además de youtuber, Lyric dijo que descubrió que era autista a través de comunidades en redes sociales a los 29 años.
Comenzó el hashtag en redes sociales #AskingAutistics (#PreguntandoaAutistas) para ayudar a las personas a hacer preguntas sobre este trastorno.
Lyric cree que el hashtag es importante porque permite preguntarles a las personas con experiencias vividas de autismo todas las cosas que han querido saber.
"La identidad es invisible, especialmente si no tienes el lenguaje para explicar esa experiencia", dice.
"Es realmente difícil cuantificar esas experiencias si no tienes ninguna imagen de personas como tú".
Lyric cree que las redes sociales han hecho que sea mucho más fácil encontrar a otras personas con las que te identificas.
"Publicas una pregunta y luego los seguidores comienzan a interactuar entre sí, a compartir cosas y a ayudarse unos a otros a pedir ayuda".
Más difícil para las mujeres
Aunque las redes sociales están facilitando que las personas obtengan apoyo, las mujeres aún tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas.
Los médicos y los profesionales de la salud mental a menudo pasan por alto sus síntomas.
A la hora de realizar una prueba de autismo, Fang dice: "Los hombres tienden a tener un comportamiento más estereotípico, más repetitivo, y se ve menos en las mujeres. Eso es algo que hace que los hombres sean mucho más fáciles de identificar".
La investigación de Fang encontró muchos más "camuflajes" en las mujeres en el espectro en comparación con los hombres.
Camuflar o enmascarar es el uso de estrategias para disimular las características autistas y compensar las dificultades sociales asociadas con ello. Estas estrategias pueden ser utilizadas conscientemente o no.
Cuando se trata de TDAH, dice que hay más mujeres que son del tipo atento y más hombres que muestran más del tipo hiperactivo de impulsividad imponente.
En entornos escolares, por ejemplo, Fang señala: "Si apruebas tu trabajo (de clase) y estás callado, a los maestros no les importa, piensan que estás bien".
"Los (alumnos) hiperactivos e impulsivos son los 'alborotadores' y es por eso que llaman la atención".
Estigma
Si bien puede ser más difícil diagnosticar a las mujeres, también existe un estigma en torno a admitir y hablar sobre su neurodivergencia.
Rach dice que después de revelar públicamente que es neurodivergente, muchas personas de todo el mundo se han puesto en contacto con ella.
Además de recibir mensajes de mujeres, también hizo que muchos hombres negros se presentaran para decir que se sentían neurodivergentes.
"Algunas personas se sienten muy avergonzadas por el estigma asociado con el TDAH", cuenta.
"Participé en ComicCon el año pasado. Estaba hablando en el escenario y luego alguien se me acercó. Creo que tenía cuarenta y tantos años, y me dijo: 'Me diagnosticaron después de leer tu blog; soy autista'".
Rach también fue diagnosticada durante la pandemia y descubrió que las redes sociales son una herramienta esencial para sobrellevar la situación.
Hizo un llamado para ver cuántas personas también estaban luchando por adaptarse durante la pandemia debido a su neurodivergencia y la respuesta fue increíblemente valiosa.
"Hubo muchas personas, hombres, mujeres de todas las edades, que descubrieron que tenían TDAH durante la pandemia", expresa.
"Tenía 26 años en ese momento, y en realidad fue en un documental que vi en Netflix, había un hombre adulto que hablaba sobre sus luchas con el TDAH y habló sobre la cantidad de medicamentos para el TDAH que cambiaron su vida".
Panorama positivo
Algo que promueve el movimiento de la neurodiversidad es el autocuidado.
Debido a que la conciencia sobre la salud mental ha aumentado en los últimos años, hay más discusiones sobre el cuidado de la salud que también llega a las personas neurodivergentes, y esto podría ser un factor de por qué las redes sociales fueron prolíficas como herramienta de diagnóstico.
Fang está de acuerdo en que ha habido un gran desarrollo en la forma en que nos sentimos acerca de estas condiciones.
"Creo que una cosa que es definitivamente diferente de hace 20 años, cuando no se usaban las redes sociales, es que ha disminuido el estigma de las enfermedades mentales y las enfermedades neurodivergentes".
Todas las personas con las que habló la BBC dijeron cómo la conciencia y la comprensión de sus realidades han ayudado a mejorar su calidad de vida.
Algunas figuras prominentes también se han pronunciado sobre sus propios diagnósticos.
El empresario Elon Musk dijo en el programa estadounidense de comedia Saturday Night Live que está dentro del espectro del autismo, mientras que la gimnasta olímpica estadounidense Simone Biles ha hablado abiertamente sobre tener TDAH.
La modelo, actriz y cantante Cara Delevingne también ha hablado ampliamente sobre la dispraxia y el TDAH.
Estos relatos de alto perfil sobre la neurodiversidad pueden hacer que más personas piensen en sus experiencias y, a su vez, ayudan a que más personas se hagan la pregunta: "¿Soy neurodivergente?".
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