En Costa Rica 359 mil personas padecen una enfermedad rara
Redacción La República redaccion@larepublica.net | Viernes 24 febrero, 2023 04:30 p. m.
En Costa Rica aproximadamente 359 mil personas padecen una enfermedad rara o huérfana, en su mayoría, ligada a un origen genético, según datos de la Caja.
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Estas son conocidas así porque afectan a una parte minoritaria de la población o debido a que no pueden ser diagnosticadas tan fácilmente, ni ser tratadas con rapidez.
Además, presentan una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia y por lo general presentan una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas.
Ante este escenario, y en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, a celebrarse el próximo 28 de febrero, expertos hacen un llamado para crear conciencia sobre la urgencia y el derecho que tienen de recibir una atención adecuada y específica que logre mejorar su calidad de vida.
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“Es fundamental que los pacientes con enfermedades raras tengan medicamentos elaborados estrictamente para atender de la mejor manera su padecimiento”, comentó Ana Violeta Ovares de Preparaciones Magistrales Farmacéuticas (PREMAFARMA) y representante de la Cámara Costarricense de la Salud.
En el mundo existen más de siete mil enfermedades raras y huérfanas, lo que se traduce en un 8% de personas afectadas, según información de la Organización Mundial de la Salud.
En el país la prueba de tamizaje que se realiza a los recién nacidos permite la detección de apenas 29 de estas.
