“No me podía quedar encerrado pensando en que me iba a morir”: cómo la pasión por la ciencia ayuda a un joven a enfrentar un diagnóstico devastador de cáncer
Margarita Rodríguez - BBC News Mundo | Lunes 17 julio, 2023
Cuando el doctor le dijo que tenía un tumor de 10 centímetros, lo primero que Jorge Cortez se dijo fue: “Pucha, no voy a alcanzar a terminar mi doctorado”.
A sus 30 años, comprender las implicaciones de lo encontrado en su cuerpo le tomó tiempo. Era cáncer.
Ama los números y, por eso, hay un momento de una de tantas citas médicas, que recuerda como “muy potente”.
“Cuando le pregunto al doctor por la tasa de supervivencia, me dice: ‘1 de cada 20 pacientes sobrevive’. Yo quería escuchar el porcentaje, solo tenía que multiplicar por cinco, pero es que no terminaba de procesarlo”.
Volvió a preguntar y recibió la misma respuesta.
“La segunda vez lo entendí. Ese número me dejó como en un vacío, esa fue la parte más choqueante de todo, que las probabilidades de morir son muy altas”.
Pero no se desanimó. “Traté de seguir adelante con mi vida sin pensar demasiado en ese número”.
Meses después, decidió escribir sobre su experiencia en Science, una de las revistas científicas más prestigiosas del mundo, en el artículo Ph.D. interrupted: Dealing with a life-threatening diagnosis (Ph.D. interrumpido: lidiando con un diagnóstico de riesgo de muerte).
“En parte, quería compartir el optimismo con el que trato de afrontar la enfermedad”, dice con una sonrisa desde Chile.
“Algo que desde cierto punto de vista puede ser superdevastador, para mí ha sido una oportunidad de reencontrarme con cosas que realmente me gusta hacer”.
“Lo que más disfruto ahora es hacer ciencia, es como volver a ser el niño científico que tanto soñé”, cuenta.
A continuación reproducimos su testimonio en primera persona, como se lo contó a BBC Mundo.
Para mí, la Gneiss me vino a salvar la vida.
Gneiss es la gatita que había adoptado con mi pareja, le pusimos el nombre de una roca.
Jugando con ella en la pieza, me desgarré. Fue de lo más tonto, no es que hubiese estado haciendo deporte o algo físicamente intenso, ni lo sentí.
Pero, al siguiente día, me dolía la pierna, era como un puntito. Al otro día, me dolía más y, así, hasta que fui al doctor y me dijo que había sido un desgarro.
No creo en Dios, pero sí en la energía. Ese desgarro fue como una especie de señal del universo: algo tenía que suceder para provocar un desequilibrio en mi cuerpo.
Ese desequilibrio desencadenó los problemas de coagulación que llevaron a que, después, descubrieran el tumor.
Estuve dos meses sin saber realmente lo que tenía, consulté a varios médicos y todos me decían que, a veces, tras un desgarro, se podían generar coágulos, una trombosis.
Y que para mi problema de coagulación, tomara anticoagulantes.
Me hospitalizaron porque de tener coágulos en la pierna, pasé a tenerlos en el pulmón. Pero nunca pensaron que pudiera ser algo más allá de eso.
Pese a que insistí en que me hicieran más exámenes, todos me daban más o menos la misma explicación.
Parecía algo relativamente normal. Yo mismo traté de minimizarlo un poco. Ya había postergado un viaje a Inglaterra que me financiaban como parte de un proyecto de investigación, y sentía un compromiso, quería llevar unas rocas, hacer los ensayos, los experimentos.
Soy geomecánico, estudio problemas de fracturas de roca en minería y geología.
Un doctor me recomendó que no viajara, así que lo volví a postergar.
Empecé a caminar mejor, no me dolía la pierna, tomaba los anticoagulantes y pensé: “Ya pasó, me voy”.
Pero me empezó a doler la otra pierna y volví a cojear.
Más estudios
Le mostré un examen a un especialista y me dijo que era muy raro que tuviera coágulos en la pierna izquierda si estaba tomando anticoagulantes.
Me pidió un escáner de abdomen y que viera a un gastroenterólogo.
Eso fue un jueves, el lunes o el martes me hice el examen y el resultado mostró que tenía un tumor de 10 centímetros en el hígado. En ese momento, me costó dimensionarlo.
Me dijeron que necesitaba más estudios para determinar el tipo de tumor.
Ya la estaba pasando muy mal, me hospitalizan y me confirmaron que tenía cáncer.
Me hicieron una tomografía por emisión de positrones y cuando veo la imagen que resulta de ese examen, me doy cuenta de un círculo gigante en el medio del abdomen, ¡pucha! ahí realmente dimensioné esos 10 centímetros, era un tumor gigantesco.
Me asignaron varios doctores y un cirujano, quien me habló de la posibilidad de una cirugía.
Pensé que si me sacaban la mitad del hígado me iba a salvar, pero nunca fue posible porque era un cáncer demasiado avanzado, ya tenía metástasis en el sistema linfático.
Después de muchos exámenes, me explicaron que era un cáncer raro, un cáncer de las vías biliares.
Como no podían operar, me dijeron que tenía que hacerme quimioterapia y para hacer una mejor caracterización del tumor, me pidieron una biopsia, lo cual implicó que dejara de tomar los anticoagulantes por un día.
Ese solo día se me volvieron a formar coágulos en la pierna donde no tenía.
Y a la semana siguiente ya tenía coágulos en los pulmones y estaba hospitalizado de nuevo porque no podía respirar bien, tenía fiebre, no me podía levantar de la cama porque se me aceleraba el corazón.
Ese momento sentí que todo mi mundo se estaba desarmando.
En realidad, estaba en la peor parte de la enfermedad. Era diciembre de 2022.
Una esperanza
Me hicieron una cirugía en la que pusieron un filtro en el medio del estómago para que los nuevos coágulos no pudieran subir a los pulmones.
Con la primera quimioterapia, todo comenzó a mejorar de a poquito, pero el doctor fue muy sincero.
Me dice que el cáncer estaba en la etapa cuatro. “¿De cuántas?”, indago. “De cuatro”, contesta.
Cuando le pregunto por la tasa de supervivencia de ese tipo de cáncer, me dice: “1 de cada 20 pacientes sobrevive”. Yo quería escuchar el porcentaje, solo tenía que multiplicar por cinco, pero es que no terminaba de procesarlo.
Pero eso no me desanimó, siempre he sentido que he sido un outlier (en estadística, un valor atípico) y traté de seguir adelante con mi vida, sin pensar demasiado en ese número.
Le dije al doctor que quería hacer cualquier cosa para vivir, yo no me podía dejar morir a los 30 años.
Un test genético del tumor en Estados Unidos arrojó que parecía ser un tumor provocado por el virus Epstein-Barr.
Y, como si fuera algo del universo, la misma semana que llegó el resultado de ese examen, en Chile aprobaron el uso de un medicamento de inmunoterapia que quizás podía ser bueno para mi tumor.
Tuve dos sesiones con ese medicamento y el tumor se redujo en 50%.
El doctor estaba sorprendido, estaba muy feliz. Me dijo: “Esto no es normal, esto no pasa nunca. Tengo 10 años siendo oncólogo y nunca he visto un tumor que se reduzca tanto”.
Ahí me dije: “¡Soy de nuevo el outlier, soy del 5%, ya no me voy a morir!”
En ese momento cambió un poco la perspectiva porque, a pesar de que yo trataba de seguir adelante con mi vida, todavía estaba ese bichito en la cabeza sonando: “1 de cada 20 pacientes sobrevive”.
Tuve mucha suerte en realidad. El tumor nunca apretó ni tocó nada. Por eso digo que yo no he sufrido demasiado.
También reconozco que he sido tremendamente afortunado porque he accedido a una medicina de excelencia, tuve la suerte de contar con dos seguros de salud. En Chile, hay gente que se muere esperando un tratamiento en el sistema público.
El tema
El tabú de hablar sobre la muerte siempre está ahí.
No creo en Dios y no soy partidario de la Iglesia. Por eso, tenía un tema del cual quería hablar, pero no sabía de qué manera: cómo le digo a mi mamá que yo no quiero un funeral en la iglesia, que quiero uno de cierta forma. ¿Qué momento encuentro para hablar con mi familia y decirle cómo quiero morir?
Nunca lo hice.
El tema de la muerte ahora lo veo superlejano, no lo siento como en 2022, como algo inminente, ya no está esa voz en mi cabeza: “Oye, te puedes morir”. Espero que pase cuando sea muy viejo.
Ahora siento que tengo que continuar mi vida normal sin esa preocupación.
El cáncer es una etapa en la que estoy y en la que probablemente seguiré por mucho tiempo porque una cosa que rápido llegó, rápido se fue, rápido puede volver, voy a tener que seguir con un tratamiento.
Siento que vencí el cáncer y así vivo.
Sigo trabajando en mi doctorado, ya terminé un artículo científico para mi tesis, estoy en la mitad de otro, leo mucho, investigo.
Me dicen: “Tómatelo con calma” y les digo que no pasa nada, que tengo que encontrar ganas de vivir.
Quiero hacer algo productivo, eso me mantiene contento, creativo. Me permite enfocarme en algo distinto, me saca de la rutina de las citas con los doctores, los pinchazos, los exámenes médicos.
Y con eso, estoy recuperando mi esencia, lo que más disfruto ahora es hacer ciencia, es como volver a ser el niño científico que tanto soñé, estoy cumpliendo mi sueño.
Cuando estuve muy mal, mi mamá dejó todo botado para venir a cuidarme a Santiago. Su apoyo, como el de mi hermana, mi padre, mi pareja, ha sido gigante.
Eso, en cierta forma, también fue parte del proceso de volver a la niñez, de sentir que te cuiden un montón.
Fue un recordatorio de cuán importante es compartir con mi familia.
Conozco gente que ha sufrido muchísimo por el cáncer. Hay casos en los que a los problemas de salud se suman los económicos, la falta de apoyo, un montón de cosas.
Yo he tenido todo, no me puedo quejar.
El optimismo
Con el artículo que escribí en Science quise visibilizar la enfermedad, ofrecer mi perspectiva y decirles (a otros pacientes) que sigan adelante pese a todo lo que están viviendo.
La vida me ha hecho así, todo lo que he vivido me ha hecho ser una persona optimista. Es como si tratara de minimizar el cáncer para avanzar.
Si le hubiera preguntado al Jorge de hace unos años, si iba a poder afrontar una enfermedad tan devastadora, con esta energía, fuerza y, al mismo tiempo, calma, hubiera dicho que no. Me hubiese echado a morir.
Pero he tenido la oportunidad de vivir y de descubrir que tengo mucha más templanza de la que imaginé.
Si te dicen que te vas a morir, pensé, voy a hacer lo que me gusta y descubrí que lo que estaba haciendo es lo que me gusta.
Yo llevaba una vida muy acelerada y me tocó hacer una pausa.
Hay una frase que habla de la buena suerte de tener mala suerte: tengo mala suerte, pero al final me ha permitido hacer algo que me da una perspectiva diferente.
Me dije: “No me puedo quedar encerrado pensando en que me voy a morir”.
Cada persona vive su cáncer a su manera. No te compares, eso a veces puede ser muy doloroso y probablemente tú no pasarás por lo mismo.
Mira atrás en tu vida, busca algún momento, algo que te haya motivado y trata de reconectarte con eso para sacar energía.
A tus seres queridos, les diría no solo que te apoyen, sino que tengan mucha paciencia, que entiendan que cada persona tiene que vivir su enfermedad como quiera y que lo tendrán que aceptar.
Continua tanto como puedas, inténtalo, busca apoyo, no detengas tu vida.
Yo seguiré adelante mientras pueda.
Días después de ofrecer esta entrevista, los médicos encontraron que el tumor de Cortez, identificado como colangiocarcinoma, “se redujo unos centímetros y que su actividad metabólica había disminuido considerablemente”. Sin embargo, hallaron “inflamación de las vías biliares sanas producto del tratamiento”. Tras la sesión 16 de quimioterapia, los doctores le recomendaron “descansar por uno o dos meses para que el hígado pueda desinflamarse y seguir procesando las quimios que restan antes de la cirugía”. Por ahora se suspendió la inmunoterapia “ya que se había alcanzado el efecto deseado de detectar y eliminar las células cancerígenas”.
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