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Sábado, 20 de julio de 2024



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Medicamento reduce notablemente los sangrados y el mismo paciente se lo puede aplicar en su propia casa

Joven con hemofilia lleva una vida similar a la de una persona sin el padecimiento gracias a innovador tratamiento

Aquellas visitas constantes al hospital y los dolorosos tratamientos son ya sólo recuerdos para José Pablo Cerdas

Redacción La República redaccion@larepublica.net | Jueves 13 junio, 2024


José Pablo Cerdas Tellini
José Pablo Cerdas Tellini de 18 años, diagnosticado con hemofilia severa, antes de su primer año de vida, es un claro ejemplo de los desafíos que enfrentan las familias costarricenses, ante una enfermedad de la cual se conoce y se habla poco y a la que en algunas ocasiones demora en llegar a su diagnóstico. En la fotografía: José Pablo Cerdas y su madre Paola Tellini Cortesía/La República.


A José Pablo Cerdas Tellini la vida lo sacudió con apenas tres meses de vida, cuando presentó problemas respiratorios y una hinchazón en la nariz, debido a un quiste odontogénico; así, debió ir a una sala de operaciones a la edad de la lactancia.

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La situación se complicó aún más debido a una infección urinaria, y en la madrugada del 6 de marzo de 2006 ingresó de emergencia al Hospital Nacional de Niños, donde se le diagnosticó un tumor cerebral masivo.

José Pablo soportó una cirugía de seis horas; sin embargo, debido a una hemorragia posterior, fue necesaria una segunda intervención. Ahí cayó un diagnóstico poco esperado: padecía hemofilia severa.

Aquel bebé –hoy un joven de 18 años de edad- desde entonces vivió una vida cuya calidad no era la que se espera para un niño: las visitas al hospital y los tratamientos, tan dolorosos como invasivos, se convirtieron en norma, pues el factor VIII -que ayuda a la coagulación de la sangre- se le aplicaba de manera intravenosa. Con sus venas desgastadas, cada día necesitaba más factor y su calidad de vida estaba muy deteriorada: hasta alzar un vaso de agua le provocaba sangrado en los codos.

Sin embargo, a los 16, las cosas cambiaron para José Pablo gracias a un medicamento novedoso: Emicizumab (“el Emi”, como le dice su madre, Paola Tellini, con esa cercanía con la que se referiría de un amigo).

Al respecto, el doctor Danny Ugalde, especialista en hematología pediátrica explica que “es un excelente profiláctico para el tratamiento de los pacientes con hemofilia A. Su aplicación es subcutánea lo que representa que los pacientes no tienen que hacer punciones venosas tres veces por semana”. También señaló que se utiliza una vez a la semana o cada 15 días; incluso, en algunos pacientes se podría aplicar cada mes.

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Llamado

Para José Pablo y doña Paola, Aquella hielera que debían cargar -” parecía que llevábamos el hielo de una fiesta”- es un recuerdo; apenas van cada 15 días al hospital México, desde hace casi tres años no sabe lo que es una pastilla y José Pablo se aplica él mismo el tratamiento. Es otra vida para ellos y, como afirma ella, para otras familias que encontraron con este medicamento esa luz al final del túnel (como dice el dicho).

“Se puede decir que cambia la vida del paciente. Reduce la posibilidad de que se presenten sangrados y se ha demostrado que reduce la posibilidad de que se haga una lesión articular” puntualizó el Dr. Ugalde.

La renovada movilidad y autonomía de Jose Pablo, son motivo de inspiración para esta madre. “Quiero resaltar la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado para evitar complicaciones graves, así como la necesidad de un sistema de salud accesible y eficaz. También quiero rescatar el papel que desempeña la Asociación Costarricense de Hemofilia con apoyo emocional y práctico a las familias y su lucha por políticas y recursos que mejoren la vida de los pacientes”, puntualizó Tellini.

En el país, el uso de este medicamento por la Caja Costarricense de Seguro Social todavía es muy restringido, a pesar de que el Ministerio de Salud lo incluyó en el Formulario Terapéutico Nacional desde el año 2023. Por ello, le hace la petición a la Caja para que le ponga atención al paciente y permita que más niños puedan tener un cambio de vida como lo ha vivido su hijo. “Uno solo pide una nueva oportunidad”, subrayó Paola Tellini.


¿Qué es la hemofilia?


  • Es una condición hereditaria, que se manifiesta desde edades tempranas, la cual dificulta la capacidad de la sangre para coagularse normalmente debido a la deficiencia de un factor crucial en ese proceso
  • La hemofilia A, es la más común e involucra una deficiencia del factor VIII, mientras que la hemofilia B está relacionada con el factor IX
  • Con ambas, los pacientes enfrentan riesgos de sangrados espontáneos y severos, así como daños irreversibles en articulaciones y músculos
  • En Costa Rica, la hemofilia afecta a aproximadamente 228 personas. De ellas, 184 padecen hemofilia A; 44, hemofilia B


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