Neurodiversidad e inclusión desde la óptica de una madre

Tengo un hijo maravilloso, mi motor, mi fuente de inspiración, mi felicidad y quien más amor me ha demostrado, en sus cortos tres años de vida. Fabián no fue un hijo planificado, pero si muy esperado y amado desde el primer momento.

Los latidos de su corazón vinieron a llenar el vacío que sentía por la reciente pérdida de mi abuelita, con quien tuve una relación muy especial y a quien tanto continúo amando.

En uno de los primeros ultrasonidos de control se detectó una alteración en uno de los tamizajes, lo cual está altamente correlacionado con Síndrome de Down u otras malformaciones congénitas.

Le encomendé a mi hijo a mi abuelita - quien ahora me cuida desde el cielo - y le dije que lo único que le iba a volver a pedir era que Fabián fuera un niño fuerte, sano y feliz. Al mismo tiempo, me prometí a mi misma que sin importar lo que fuera, iba a sacar a mi hijo adelante.

Fabián nació por cesárea en la semana 39 y no tenía Síndrome de Down, ni ninguna otra condición. Fue un bebé muy sano, glotón, bailarín y feliz. Todo lo que le pedí a mi abuelita, me lo cumplió. Tomaba leche materna sin parar y dormía encima mío durante sus primeros 20 meses de vida, por lo que a los nueve meses parecía un pequeño luchador de sumo.

Si algo caracteriza a Fabián es su determinación y seguridad, él no hace nada que no quiera hacer o que esté seguro que va a hacer bien.

A los 10 meses empezó a gatear y ya nadie lo paró, a los 14 meses a caminar y nunca se cayó, con el desplazamiento fueron desapareciendo los rollitos que tanta gracia nos hacían. Cuando tenía un año y medio entró a un kinder y nunca lloró, siempre se quedaba feliz y muy temprano en la mañana me esperaba en la puerta con su lonchera azul.

Llegó la pandemia y Fabián dejó de ir al kinder y ver niños. Intentamos por algunos meses las clases virtuales, pero no funcionaron para tan corta edad. Nunca podremos medir el daño que la pandemia hizo en los niños y jóvenes, que como mi hijo, vieron interrumpido su proceso educativo. Al ser hijo y nieto único, y vivir en un edificio habitado únicamente por adultos, Fabián dejó de ver niños por varios meses.

A todo esto, atribuí que a sus dos años fuera un poco retrasado en lenguaje, pues aunque decía varias palabras, no construía frases y muchas veces solo la niñera, el papá o yo le entendíamos. Lo llevamos a una evaluación de terapia de lenguaje y la terapeuta nos recomendó que Fabián volviera al kinder, pues él mostraba intención comunicativa y posiblemente entraba en el grupo de los “late talkers” (hablantes tardíos).

Hace diez meses, el kinder al que asistía nos sugirió volver donde la Terapeuta de Lenguaje y así inició un proceso que nos llevó al diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Hasta ese día mi conocimiento sobre esta condición era bastante limitado y naturalmente lo primero que sentí fue miedo, incertidumbre y deseos por querer “curar a mi hijo”.

Dichosamente, encontré a maravillosos profesionales que desde el primer día nos guiaron.

Elegí educarme sobre el tema y me recordé a mi misma la promesa que había hecho de hacer todo lo que fuera necesario para que Fabián desarrollara al máximo sus capacidades y continuara siendo una persona feliz y plena.

Desde entonces Fabián asiste a tres terapias semanales - Lenguaje, Musicoterapia y Ocupacional - y una cada quince días - Conductual. Es un niño privilegiado, pues lamentablemente la mayoría de personas en el espectro no tiene acceso a un diagnóstico temprano y a tanto apoyo, especialmente en edades tempranas, cuando mayor progreso se puede lograr.

Esta historia la he tenido que contar varias veces en los últimos meses. Primero a los terapeutas para sus evaluaciones iniciales y luego a algunas instituciones académicas que consideramos para que Fabián continúe su experiencia educativa.

Alguna de ellas nos cerraron las puertas, no se si por desconocimiento sobre neurodiversidad o porque realmente no se sienten en capacidad de hacer pequeños ajustes como una agenda visual.

Mi hijo enfrentará algunas dificultades en sus procesos de aprendizaje, como cualquier otro, por lo que es inaceptable y discriminatorio que el miedo a lo desconocido les impida admitir a un estudiante.

Después de un largo recorrido encontramos una institución académica de vanguardia, donde en lugar de temor y desconocimiento, encontramos apoyo y comprensión.

Fabián se siente feliz de ir a su escuela todos los días y por supuesto nosotros también.

Se estima que cerca del 20% de la población se encuentra en el espectro autista, pero existe aún mucho desconocimiento sobre sus causas y más importante aún, sobre los apoyos que deben ofrecerse.

Más allá de las dificultades en interacción social y comunicación e intereses restringidos que son comunes, se habla de un espectro porque se trata de un amplio abanico de síntomas y gravedad.

Se dice que son neuro diversos porque su neurodesarrollo y procesamiento sensorial es diferente, en el caso de mi hijo, necesita mucho estímulo sensorial, otros por el contrario son muy sensibles.

Después de todo lo que he leído, escuchado y analizado, creo firmemente que el autismo no es una enfermedad, no hay nada que curar.

Simplemente sus conexiones neuronales funcionan diferente a las de las personas neurotípicas y por eso perciben el mundo de manera diferente.

El problema está en que la sociedad no se ha pensado para personas neurodiversas, por ser una minoría. Con los apoyos necesarios - los cuales van a ser muy diferentes de una persona a otra - esta condición no debería ser una limitante y como sociedad nos beneficiaríamos enormemente de lograr una mayor inclusión, al igual que se ha demostrado sobre la inclusión de las mujeres. Pero aún falta mucho trabajo para lograrlo.

Por eso hoy en el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, quise aportar mi granito de arena. Hay días en que la incertidumbre me domina, me siento frustrada, llena de miedos y sobre todo con deseos de poder hacer más. Dichosamente cuento con el apoyo incondicional del papá de Fabián, mis papás, sus niñeras e incluso de este medio de comunicación, la empresa con la cual colaboro y que me ha permitido la flexibilidad de acompañar a Fabián y participar activamente en la mayoría de sus terapias. Así que aunque hayan días duros y las horas no alcancen, me siento optimista por las muchas habilidades adquiridas por Fabián en pocos meses.

Especialmente, en mi momento favorito del día, cuando me acuesto en la noche a leerle un cuento a Fabián, me convenzo que si tuviera la oportunidad, no cambiaría una sola conexión neuronal, pues para mi, es perfecto así: cariñoso, pachanguero, decidido y amante de la música.

Nos tocará cambiar muchos paradigmas en este mundo neurotípico, en el que se le tiene temor a todo lo diferente. Quizás por eso la vida nos puso este reto.